|
Третья неожиданность - жизнь после родов.
|
|
| Saintseadog | Дата: Четверг, 03 Июля 2014, 17.01 | Сообщение # 61 |
 Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| Это не так страшно, только вот диету соблюдать... но то, что при фенилкетонурии нельзя, вообще еда довольно неполезная.
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Четверг, 03 Июля 2014, 18.26 | Сообщение # 62 |
 Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата ВолкКам (  ) переживаешь?  нет блин радуюсь.
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
| kam-mamochka | Дата: Четверг, 03 Июля 2014, 19.52 | Сообщение # 63 |
 Звезда форума
Группа: Администраторы
Сообщений: 3533
Награды: 7
Репутация: 9
Статус: Offline
| Цитата Light_Princess ( ) Ну что сходили мы сегодня узнали. Диагноз фенилкетонурия нам подтвердили.
Соблюдайте диету и растите дальше!
|
| |
| |
| ЛисаАлиса | Дата: Четверг, 03 Июля 2014, 23.00 | Сообщение # 64 |
 Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 1852
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: Offline
| Цитата Light_Princess ( ) нет блин радуюсь.
Вы только духом падать не смейте. Это не смертельный диагноз. А при хорошем уходе и своевременном и качественном лечении (что, я уверенна, вы Тимурке предоставите в полной мере ) можно добиться колоссальных результатов!
|
| |
| |
| Маняша | Дата: Пятница, 04 Июля 2014, 00.31 | Сообщение # 65 |
 Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 1221
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Держитесь и не отчаивайтесь, у вас все получится и все будет хорошо.
У нас есть знакомые, чей малыш имеет схожее (или может даже такое же) заболевание.... ( их диагноза точно не назову)
Катин ровесник (3,10) крепенький мужичок, отлично развит и прекрасно выглядит. И развит превосходно! Да, его маме во многом труднее, чем остальным, приходится заказывать из Мск особые витамины, какие-то продукты без белка типа особенной муки, круп, но ведь результат того стоит!
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Пятница, 04 Июля 2014, 07.55 | Сообщение # 66 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата ЛисаАлиса ( ) Я не думаю, что Олеся хотела как-то уколоть тебя..
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Воскресенье, 13 Июля 2014, 18.56 | Сообщение # 67 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Вообщем сходили мы к генетику. Там нас порадовали что показатели фениланина в крови у нас довольно высокие.
Скрининговый - 11.95 ( при норме не больше 2)
Ретест первый 22,99
Ретест второй 22,05
План лечения такой до 3х месяцев каждые 2 недели сдаем кровь на фениланин ( в детской краевой), переводим Тимура на лечебную смесь Афенилак и докорм Наном. Афенилак должны получить со дня на день а пока перевожу с ГВ на ИВ. К слову сказать 3й день на ИВ и ребенок стал спокойнее и начал набирать вес.
Взвешиваемся мы теперь дома потому что дозу лечебной смеси надо корректировать хотя бы раз в неделю в зависимости от веса. Купили весы для этого.
Все съеденное надо тщательно записывать что бы контролировать количество белка разрешенного за счет естественных продуктов.
Сижу я вот теперь и думаю а есть ли смысл идти на очередь в садик вставать. Ведь не в одном детском саду готовить ему отдельно не будут.
Генетик сказала что на данный момент на Камчатке 18 детей больных фенилкетонурией. Мы 19. Самому старшему около 20 лет. Он отлично закончил школу и учится в университете. Из этих 18 ни у кого не потерян интеллект. Так что я немного под успокоилась. Очень врача удивило то что у Тимура двое старших здоровых братьев. Сказала ну значит вам повезло.
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
| Арктика | Дата: Воскресенье, 13 Июля 2014, 20.40 | Сообщение # 68 |
 Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 628
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Light_Princess, конечно мало приятного, но я уверена что все будет отлично! Просто с некоторыми особенностями.. Растите, радуйте успехами нас и вставайте на очередь в садик. Отказаться всегда успеете. Когда ваша очередь подойдет вы как раз определитесь возможно ли посещение сада.
Сообщение отредактировал Арктика - Воскресенье, 13 Июля 2014, 20.47
|
| |
| |
| Astary | Дата: Воскресенье, 13 Июля 2014, 23.18 | Сообщение # 69 |
 Звезда форума
Группа: Модераторы
Сообщений: 4221
Награды: 7
Репутация: 10
Статус: Offline
| Цитата Light_Princess ( ) Сижу я вот теперь и думаю а есть ли смысл идти на очередь в садик вставать. Ведь не в одном детском саду готовить ему отдельно не будут.
Я думаю, что стоит встать. Отказаться, и правда, всегда успеешь. И потом, в самом крайнем варианте, можно водить на несколько часов, между приемами пищи. И маме какое-то свободное время и ребенку общение в коллективе.
Кста, в ПК был раньше какой-то сад, где готовили диет.питание в зависимости от потребностей.
Цитата Light_Princess ( ) Из этих 18 ни у кого не потерян интеллект.
Как я понимаю, при ФКУ главное вовремя взять ситуацию под контроль. У вас время не упущено, думаю, все будет хорошо!
Цитата Light_Princess ( ) Очень врача удивило то что у Тимура двое старших здоровых братьев. Сказала ну значит вам повезло.
Интересно, что ее удивило. ФКУ наследуется по аутосомно-рецессивному признаку(т.е. оба родителя либо больны, либо носители), а дети могут получить любой из вариантов:здоров, носитель, болеет, в зависимости от полученных от родителей аллелей. Просто Тимуру не повезло и он получил 2 аллеля с ФКУ по одному от каждого родителя. Это никак не отрицает возможность рождения здоровых детей.
|
| |
| |
| Маняша | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 00.09 | Сообщение # 70 |
|
Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 1221
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата Light_Princess ( ) Сижу я вот теперь и думаю а есть ли смысл идти на очередь в садик вставать. Ведь не в одном детском саду готовить ему отдельно не будут.
Еще как вариант - можно самой пойти работать в садик (хотя не каждый это вывезет, конечно, но попробовать можно), тогда больше шансов договориться с администрацией садика. Это вариант, когда иначе никак, а стаж и зарплата - вопрос серьезный и принципиальный
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 12.34 | Сообщение # 71 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата Astary ( ) Интересно, что ее удивило. ФКУ наследуется по аутосомно-рецессивному признаку(т.е. оба родителя либо больны, либо носители), а дети могут получить любой из вариантов:здоров, носитель, болеет, в зависимости от полученных от родителей аллелей.
Цитата Маняша ( ) Еще как вариант - можно самой пойти работать в садик (хотя не каждый это вывезет, конечно, но попробовать можно), тогда больше шансов договориться с администрацией садика. Это вариант, когда иначе никак, а стаж и зарплата - вопрос серьезный и принципиальный Цитата Astary ( ) Как я понимаю, при ФКУ главное вовремя взять ситуацию под контроль. У вас время не упущено, думаю, все будет хорошо!
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 12.41 | Сообщение # 72 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| 
[color=green][/color]Вы не вошли [color=green][/color]
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
| Astary | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 13.20 | Сообщение # 73 |
|
Звезда форума
Группа: Модераторы
Сообщений: 4221
Награды: 7
Репутация: 10
Статус: Offline
| Цитата Light_Princess ( ) Она говорит ну так то оно так но 2 семьи у нас на Камчатке у которых 2 е детей и оба ребенка с ФКУ.
Значит, именно этим родителям именно так что-то доносили. Я считаю, что это не случайности...
Цитата Light_Princess ( ) 2023486.jpg 
|
| |
| |
| Saintseadog | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 13.38 | Сообщение # 74 |
|
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| Какой серъезный и симпатичный парень!
|
| |
| |
| kam-mamochka | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 14.55 | Сообщение # 75 |
|
Звезда форума
Группа: Администраторы
Сообщений: 3533
Награды: 7
Репутация: 9
Статус: Offline
| Замечательный симпапуська!
|
| |
| |
| ВолкКам | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 16.32 | Сообщение # 76 |
 Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2371
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Красавец-мужчина. Дай Бог Вам здоровья, не отчаивайтесь. Все будет хорошо.
|
| |
| |
| Я-но4ка | Дата: Понедельник, 14 Июля 2014, 18.01 | Сообщение # 77 |
 Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1171
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: Offline
| Light_Princess, такой красавец! Дай Бог вам терпения, здоровья и удачи! Бог даст, всё у вас получится.
|
| |
| |
| Оксанчик | Дата: Пятница, 18 Июля 2014, 11.21 | Сообщение # 78 |
 Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: Offline
| Ой, и у нас Тимурчик!
Кстати, мы хоть и не собираемся крестить ребёнка, но я знаю, что при крещении Тимур - это Тимофей.
|
| |
| |
| Astary | Дата: Пятница, 18 Июля 2014, 13.48 | Сообщение # 79 |
|
Звезда форума
Группа: Модераторы
Сообщений: 4221
Награды: 7
Репутация: 10
Статус: Offline
| Цитата Оксанчик ( ) при крещении Тимур - это Тимофей
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Вторник, 26 Августа 2014, 22.03 | Сообщение # 80 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата Оксанчик ( ) Ой, и у нас Тимурчик! Кстати, мы хоть и не собираемся крестить ребёнка, но я знаю, что при крещении Тимур - это Тимофей.  Принимал из купели сына папа.
[color=green][/color]Вы не вошли [color=green][/color]
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
Сообщение отредактировал Light_Princess - Вторник, 26 Августа 2014, 22.09
|
| |
| |
| Astary | Дата: Вторник, 26 Августа 2014, 23.35 | Сообщение # 81 |
|
Звезда форума
Группа: Модераторы
Сообщений: 4221
Награды: 7
Репутация: 10
Статус: Offline
| Цитата Light_Princess ( ) Мы покрестили Тимуром 
Неужели наконец отменили крещение в честь православного святого? Или Тимур в святцах появился?
Это на 26 Храм или в Елизово(давно там не была)?
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Среда, 27 Августа 2014, 08.16 | Сообщение # 82 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата Astary ( ) Неужели наконец отменили крещение в честь православного святого? Или Тимур в святцах появился?
Цитата Astary ( ) Это на 26 Храм или в Елизово(давно там не была)?
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
| Astary | Дата: Среда, 27 Августа 2014, 14.01 | Сообщение # 83 |
|
Звезда форума
Группа: Модераторы
Сообщений: 4221
Награды: 7
Репутация: 10
Статус: Offline
| Цитата Light_Princess ( ) Нет не отменили. Но это скорее традиция чем закон. И наш папа сама понимаешь это твердо знает. Так что мы сумели настоять на своем. Единственное что именин не будет. Но у нас и нет традиции их праздновать.  Ну а именины, так по-хорошему, мало кто празднует. А молиться о покровительстве, ИМХО, можно любому святому.
Меня во время беременности чего-то Дарьей заразило, а так, в основном, рассматривались славянские имена, представляю реакцию при попытке покрестить например Ратибора или Славяну 
|
| |
| |
| Saintseadog | Дата: Среда, 27 Августа 2014, 17.34 | Сообщение # 84 |
|
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| Astary, Ратибор не славянский, а древнерусский)) это большая разница)
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Среда, 27 Августа 2014, 20.55 | Сообщение # 85 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата Astary ( ) Догадываюсь, правда, к каким прениям это привело(любят у нас традиции)
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
| Astary | Дата: Четверг, 28 Августа 2014, 00.02 | Сообщение # 86 |
|
Звезда форума
Группа: Модераторы
Сообщений: 4221
Награды: 7
Репутация: 10
Статус: Offline
| Цитата Saintseadog ( ) Astary, Ратибор не славянский, а древнерусский)) это большая разница)
А что, русы перестали быть славянами?  Пишу славянских, т.к. рассматривали имена как древнерусского, так и других славянских племен.
Сообщение отредактировал Astary - Четверг, 28 Августа 2014, 00.05
|
| |
| |
| Saintseadog | Дата: Четверг, 28 Августа 2014, 00.17 | Сообщение # 87 |
|
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| Astary, русы никогда и не были славянами) разные ветви народов совсем - русы из северных племен - одна из ветвей венедов. Извини за офф)
Light_Princess, какой большой уже малыш!
|
| |
| |
| Astary | Дата: Четверг, 28 Августа 2014, 01.13 | Сообщение # 88 |
|
Звезда форума
Группа: Модераторы
Сообщений: 4221
Награды: 7
Репутация: 10
Статус: Offline
| Цитата Saintseadog ( ) Astary, русы никогда и не были славянами) разные ветви народов совсем - русы из северных племен - одна из ветвей венедов. Извини за офф)
|
| |
| |
| ЛисаАлиса | Дата: Пятница, 29 Августа 2014, 19.53 | Сообщение # 89 |
|
Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 1852
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: Offline
| С Крестинами вас! А почему папа от купели принимает? Вы без крёстных были?
|
| |
| |
| Light_Princess | Дата: Суббота, 30 Августа 2014, 08.27 | Сообщение # 90 |
|
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата ЛисаАлиса ( ) Вы без крёстных были?
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
| |
| |
