Детки с врожденными пороками
|
|
Оксанчик | Дата: Вторник, 19 Марта 2013, 13.54 | Сообщение # 1 |
Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: Offline
| Извините за такую печальную тему, но жизнь такова, что далеко не каждая беременность заканчивается благополучно. Поэтому, я думаю, данный вопрос имеет право на отдельное обсуждение (а то я влазию иногда с этой проблемой в других темках). В общем вопросы такие: 1. У кого рождались дети с пороками развития (порок сердца, аномалии развития различных органов, шестипалость, синдром Дауна) истории ваши или ваших знакомых? 2. Успешно ли прошло лечение таких деток? 3. Установлены ли причины этих пороков? 4. Было ли их видно по УЗИ? 5. Рождались ли после этого в данной семье еще детки?Добавлено (19 Март 2013, 13.54) --------------------------------------------- Свою историю, я в принципе уже рассказывала. Ребеночек с тяжелейшим пороком сердца не совместимым с жизнью (единственный желудочек). Лечение не дало результатов, ребенок не выжил. Причина порока не установлена, есть только догадки и предположения. На УЗИ увидели только на 34 или 35 неделе.
Рожать в роддом мы приехали одновременно с одной девушкой (по странному совпадению полной тезкой моей доченьки). Она переболела простудой на 5-ой неделе беременности. Ребеночек родился с одним ухом. По узи (делали 3Д) врач ничего не увидел.
|
|
| |
kam-mamochka | Дата: Среда, 20 Марта 2013, 23.20 | Сообщение # 2 |
Звезда форума
Группа: Администраторы
Сообщений: 3533
Награды: 7
Репутация: 9
Статус: Offline
| К сожалению ничего не могу сказать на эту тему... У старшей дочери, помню, на следующий день после рождения педиатр обнаружила шумы в сердце... До 7 лет состояли на учете у кардиолога.. Во время беременности ничего на УЗИ не видели...
ПС В этом же разделе темка мамы о гидроцефалии у ляльки...
|
|
| |
Оксанчик | Дата: Четверг, 21 Марта 2013, 17.05 | Сообщение # 3 |
Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: Offline
| До 5 дней от рождения шумы в сердце - норма. Думаю ничего страшного, был бы порок какой-то узнали бы. У остальных все здоровенькие значит? Очень странно. Ну и хорошо! Здоровья всем деткам!
|
|
| |
Saintseadog | Дата: Четверг, 21 Марта 2013, 17.34 | Сообщение # 4 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| У Алиски есть особенность - кожа на левой ноге меджу пальцами до второго сустава сросшиеся, чисто косметический дефект. Точно то же самое у моего отца - у меня этого нет, у других детей тоже.
|
|
| |
ВолкКам | Дата: Пятница, 22 Марта 2013, 00.22 | Сообщение # 5 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2371
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Saintseadog, у моей подружки у сына такое же между мизинцем и безымянным на ноге вообще не было расстояния, они в семь лет делали косметическую операцию.
|
|
| |
Saintseadog | Дата: Пятница, 22 Марта 2013, 11.55 | Сообщение # 6 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| Ну выходит это генетическое, вот так передалось. Мы решили, что подрастет и сама решит, надо ли резать)
|
|
| |
Light_Princess | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 01.19 | Сообщение # 7 |
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Очень тяжелая тема. У знакомых знаю только что у всех троих детей незаращение овального отверстия было но со временем прошло. А вот по поводу того что многие говорят в том числе врачи "снаряд дважды в одну воронку не попадает" читала будучи беременной один материковский форум была там история девушки "И опять я вернулась в раздел планирующих. В 2005 г на сроке 18 недель беременности поставили диагноз ВПР гастрошизис. Настояли на прерывании беременности. Было обидно, страшно, больно. Но другого выхода не оставалось. Генетики уверили меня в том, что вероятность рождения ребенка с этим же пороком 1%. Прошло время я успокоилась. И вот в мае этого года наступила долгожданная беременность. Радости моей не было предела, муж тоже был очень рад. На учет я встала на 4 нед, все анализы сдавала в срок, на приемы ходила исправно. УЗИ на 9 нед. было для меня огромной радостью- я увидела свое сокровище. УЗИ на 13 нед. не выявило никаких отклонений. В 22 нед. еду сдаю кровь на АФП,ХГЧ и прохожу УЗИ. И что в результате? Тот же диагноз-гастрошизис. Мы попали в тот 1%. Разве такое возможно?
Вчера меня выписали из больницы. Одну... с пакетом вещей. Кроме пустоты и жалости к своим 2 неродивщимся девочкам, ничего не испытываю. "
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
|
| |
Оксанчик | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 09.41 | Сообщение # 8 |
Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: Offline
| Light_Princess, сочувствую. А что это за болезнь такая? И они дали 100% гарантии, что этот диагноз есть, только на основании узи? Жидкость околоплодную на анализ не брали? Добавлено (26 Март 2013, 09.41) ---------------------------------------------
Цитата (Light_Princess) У знакомых знаю только что у всех троих детей незаращение овального отверстия было Да это вообще не порок по сути.
А вы к генетику не ходили? У вас детки есть ещё? У кого узи делали?
|
|
| |
ВолкКам | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 10.37 | Сообщение # 9 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2371
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Оксанчик, это не ее история, смотри внимательней. У моей младшей дочки тоже не закрытое овальное окно, раньше это считалось пороком, а сейчас нет, чаще всего они зарастают, но если нет, это тоже не страшно, только нельзя служить в каких-то там войсках и летать в космос, вот и все ограничения. 5 апреля идем на УЗИ, посмотрим, заросло или нет...
|
|
| |
Оксанчик | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 10.57 | Сообщение # 10 |
Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: Offline
| Ой, что-то я затупила. Простите. Овальное окно никак не мешает полноценной жизни. И формируется этот "порок" не до 12 недель, как остальные, а просто при рождении не закрывается как положено.
|
|
| |
ВолкКам | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 17.29 | Сообщение # 11 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2371
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Вот и у нас не закрылось это окно при рождении, дочка придушенная родилась, не закричала, я на это списываю.
|
|
| |
Saintseadog | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 17.59 | Сообщение # 12 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| На самом деле, оно закрывается не прямо при рождении, а незадолго до него, поэтому небольшая асфиксия в родах и этот момент никак не связанны.
|
|
| |
Light_Princess | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 18.27 | Сообщение # 13 |
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| гастрошизис это незаращение брюшной стенки. Встречается примерно у 1 из 20000 детей
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
|
| |
Light_Princess | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 18.31 | Сообщение # 14 |
Опытный родитель
Группа: Модераторы
Сообщений: 1273
Награды: 5
Репутация: 2
Статус: Offline
| Сейчас таких детей оперируют сразу же после рождения путем кс % выживания очень высок. но еще 5-6 лет назад почти 100% вызывали искуственные роды.
Хотя и сладостен азарт по сразу двум идти дорогам....нельзя одной колодой карт играть и с Дьяволом и с Богом...
|
|
| |
ВолкКам | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 22.42 | Сообщение # 15 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2371
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Saintseadog, я вроде читала, что оно закрывается в момент рождения за счет того, что с первым вздохом меняется направление кровотока и под давлением крови это окно закрывается, поэтому я все списывала на асфиксию, а оказывается дело не в этом. Чего ж тогда оно не закрылось то, интересно.
|
|
| |
Saintseadog | Дата: Вторник, 26 Марта 2013, 23.55 | Сообщение # 16 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2080
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: Offline
| Значит оно было не готово закрыться, как-то так. При вдохе кровоток меняется, но организм тоже должен созреть, а это индивидуально.
|
|
| |
ВолкКам | Дата: Воскресенье, 31 Марта 2013, 21.19 | Сообщение # 17 |
Звезда форума
Группа: Проверенные
Сообщений: 2371
Награды: 3
Репутация: 2
Статус: Offline
| Я тут недавно узнала, что родимые пятна-это порок кожи.
|
|
| |
Оксанчик | Дата: Четверг, 04 Апреля 2013, 20.18 | Сообщение # 18 |
Опытный родитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 622
Награды: 4
Репутация: 2
Статус: Offline
| Цитата (ВолкКам) Я тут недавно узнала, что родимые пятна-это порок кожи. Не то чтобы порок, они ведь на здоровье не влияют. Но это аномалия развития, в идеали их быть не должно.Добавлено (04 Апрель 2013, 20.18) --------------------------------------------- Пересмотрела все анализы моей доченьки... Анализ крови на внутриутробные инфекции при рождении: "выявлены высокоавидные антитела к токсоплазме в высоком уровне".Это что же получается?! Первичное заражение токсоплазмозом во время беременности, и передача инфекции плоду??? Это же одна из самых страшных инфекций для развивающегося малыша. Все анализы во время беременности я сдавала, а тем более на антитела. Куда смотрят врачи?! На узи они ничего не видят, на анализы не обращают внимания... Я не понимаю, зачем я пол беременности в очередях женской консультации провела, если они всё равно ничего не видят??? Даже за 2 недели до родов жаловалась на обильные выделения (явно гнойные) - взяли мазок, результат мазка - хороший. Я врачу говорю, ну как же хороший, тут же и не вооруженным глазом видно что что-то не так, а она руками разводит. А во время родов заявляют: "Ничего себе у тебя выделения, да тут же какое-то воспаление страшенное, почему не лечили? А если инфекция сейчас в матку попадёт, её ж тебе удалить придётся!" Нормально вообще, я в шоке!
|
|
| |